Yes, it's ME

Nymi

Friesischer GK-Missionar
So, Ihr Lieben,
nun blogt der olle Nymi auch (wieder).

Aber im Gegensatz zu anderen Kollegen werde ich nur wenig zu musikalischen Themen schreiben, da ich mich krankheitsbedingt bereits auf der Zielgeraden befinde und ein Ende meiner aktiven Musikerlaufbahn absehbar ist.

Statt dessen möchte ich Euch etwas über die verkackte Scheiße erzählen, die ich mir da eingefangen habe und die mein gesamtes Leben komplett verändert hat. Ich weiß nicht, ob Euch das überhaupt interessiert; aber hin und wieder bekomme ich Nachfragen per PN/Unterhaltung, da ist es einfacher für mich, das einmal aufzuschreiben und dann auf diesen Blog zu verweisen. In letzter Konsequenz ist es also für mich eine Erleichterung.

Ein zweiter Punkt, der mich antreibt hier zu schreiben, ist der, dass es rein rechnerisch auch noch andere Member betreffen könnte. Die CDC (Centres for Disease Control, amerikanische Gesundheitsbehörde) gibt die Prävalenz (Häufigkeit) von ME mit 422 Fälle auf 100.000 Personen an. Für Deutschland wird eine Häufigkeit von 300 auf 100.000 angenommen. Damit ist ME wesentlich häufiger als z.B. MS (149/100.000) oder AIDS (70/100.000), allerdings in der Öffentlichkeit so gut wie unbekannt. Übertragen auf die bei Bassic angemeldeten Member (Stand 19.03.: 68.831) könnten neben mir bis zu 205 Kollegen ebenfalls an dieser Krankheit leiden, wenn auch an leichteren Erscheinungsformen.

Worum geht es also genau in diesem Blog?

Um M.E., um Myalgische Enzephalomyelitis. In der Vergangenheit gab es unterschiedliche Namen für diese Erkrankung: CFS (Chronic Fatigue Syndrome), CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome), LNKS (Low Natural Killer Cell Syndrome) und ME (Myalgic Encephalomyelitis). In den letzten zwei Jahren hat sich international die Bezeichnung ME durchgesetzt, die in Deutschland aber derzeit (noch?) mit dem Zusatz CFS verwendet wird (ME/CFS).

Was ist ME?

Tja, da haben wir bereits das erste Problem. Offiziell spricht man von einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, was letztlich alles oder auch nix heißt. Das liegt daran, dass man immer noch nicht weiß, woher die Krankheit kommt und was da eigentlich im Körper der Erkrankten passiert. Aber es mehren sich Anzeichen, dass dem Immunsystem eine zentrale Rolle zukommt. Es sieht so aus, dass das Immunsystem vorgeschädigt ist (durch genetische Prädisposition, möglicherweise aber auch durch Umweltgifte verursacht) und es dann nur noch einen Auslöser braucht (eine Infektion, eine Impfung, eine Transplantation oder – selten – eine Transfusion), um das System kollabieren zu lassen. Durch neueste Forschungsergebnisse der Charité in Berlin ist das Epstein-Barr-Virus (Auslöser des Pfeifferschen Drüsenfiebers) wieder sehr stark in den Fokus der Wissenschaftler gerückt. Als weitere mögliche Auslöser werden das HHV6 oder 7 (Humanes Herpes-Virus), Mykoplasmen, Chlamydien, Borrelien und Mykosen genannt.

Welche Symptome gibt es?

Da liegt das nächste Problem: viele Ärzte stehen immer noch auf dem Standpunkt, dass bei mehr als drei Symptomen nur noch eine psychische Erkrankung als Ursache in Frage kommt. Da bei uns viele Körpersysteme betroffen sind, haben ME-Patienten selten nur drei oder weniger Symptome, weshalb die meisten von uns früher oder später in der Psychiatrie landen. Und da sind wir mit unseren Problemen vollkommen fehl am Platz (dazu später mal mehr).

Nun also zu den Symptomen. Hauptmerkmale sind eine körperliche und gleichzeitig geistige Erschöpfung, die sich ein gesunder Mensch nicht vorstellen kann. Man hat schlichtweg keine Worte für diesen Zustand abgrundtiefer Müdigkeit:

ME/CFS „ist tatsächlich entkräftender als die meisten anderen medizinischen Probleme dieser Welt” [Professor Leonard A. Jason, Ph.D., DePaul University, Chicago ], entkräftender als die Folgen von Chemotherapie, der sich Krebspatienten unterziehen müssen oder als HIV im Endstadium bis etwa zwei Wochen vor dem Tod der Betroffenen. (Auszug aus der kanadischen Falldefiniton).

Dazu kommt ein Phänomen, das bislang nur bei ME beobachtet wurde, die PEM (post exertional malaise), die Verschlechterung des Zustands nach Belastung, wobei es egal ist, ob es sich um physische, psychische, kognitive, sensorische oder emotionale Belastung handelt.

Der Schlaf ist nicht mehr erholsam, der Schlafrhythmus verändert sich und ist begleitet von sehr verstörenden Träumen. Schmerzen in Muskeln und Gelenken, sowie Kopfschmerzen neuen Typs und Intensität. Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses, oft begleitet von Wortfindungsstörungen, Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung und Kategorisierung, Überlastung durch zu viele Informationen, sensorische Überlastung (Überempfindlichkeit gegen Geräusche, Gerüche und Licht).

Weitere Symptome: OI (orthostatische Intoleranz = die Unfähigkeit, eine aufrechte Haltung über einen längeren Zeitraum auszuhalten), Verlust der thermostatischen Stabilität, Intoleranz gegen Hitze und Kälte, POTS (lagebedingtes orthostatisches Tachykardie-Syndrom), Atemstörungen (Kurzatmigkeit bis zur Atemnot), Reizdarm-Syndrom, „leaky gut-syndrome“ (durchlässige Darmwand), Blasenschwäche, Halsschmerzen, grippeartiges Krankheitsgefühl, Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und Chemikalien (insbesondere Nahrungsmittelzusätze wie Konservierungs- oder Farbstoffe und Geschmacksverstärker).

Es gibt noch viele weitere Symptome – schwerste Fälle leiden mitunter an über 100 (!) Symptomen – ich habe hier nur die wesentlichen beschrieben, die mich betreffen.

Wie man mit so einer Krankheit lebt und wie sich das alles auf meinen Alltag auswirkt, beschreibe ich später, in weiteren Posts.
 

Logabass

Passives Member
Bassix
ß16.647
Ich habe den Beitrag vor 2 Stunden das erste mal gelesen und das muss man erst mal sacken lassen. Ich kann nur hoffen und beten nie in so eine Situation zu geraten und immer wenn man so Schicksale wie Deines hört, dann wird man dankbarer für das was man hat. Nämlich alles, Gesundheit, alles andere ist nebensächlich.

Ich denke mir der Weg hin "zur Diagnose" und "Anerkennung" Deiner Krankheit wird bestimmt auch noch eine Geschichte werden, da gerade bei solchen Symptomen die skurillsten Dinge herauskommen können. Ein guter Bekannter hatte ähnliche Symptome wie Du Sie beschreibst, geistige und körperliche Ermattung, Kopfschmerzen und weiß was noch alles. Aber außer der engsten Familie und Freunde glaubte ihm irgendwann keiner mehr und er wurde als "Faulenzer" bezeichnet. Selbst die Krankenkasse erkannte es irgendwann nicht mehr an und der eingesetzte Amtsarzt befand ihn "pumperlgesund". Nun musste er wieder voll arbeiten, bis er kurz darauf Morgends vor seinem Auto lag. Der Rettungshubschrauber brachte ihn dann ins Uniklinikum und dort nahm man ihn ernst und fand dann heraus, dass sich eine Zyste im Kopf befand, die operativ entfernt werden musste. Das gute daran und der Unterschied zu Deiner Krankheit ist, dass er annähernd geheilt wurde. Aber ich wünsche auch dies niemanden, denn die herablassende Würdigung im Vorfeld, die muss man als Betroffener erst mal verkraften. Ich hoffe nur, dass Dir zumindest das erspart geblieben ist.

Nymi ich denke an Dich und bete dafür, dass die Medizin doch noch den Durchbruch schafft und Dir geholfen werden kann.

Liebe Grüße
Loga
 

uncool sam

what we do is secret
Bassix
ß94.103
Hey Nymi,
zuerst und vor allem kann man dich nur zu dem Mut gratulieren, dieses Thema hier im Forum publik zu machen. Denn solange niemand von ME weiß, wird der Betroffene nicht ernst genommen. Öffentlichkeit tut gut. Und solange du noch solche Beiträge verfassen kannst, besteht für dich Hoffnung - gib nicht auf!
Jeder, der hier länger als 10 Minuten im Forum rumgesurfte ist schon mal auf einen deiner Postings gestoßen und wird die die Daumen drücken!
Immer wenn ich iwie krank war hat mir Musik geholfen und ich denke das weißt auch du.

So, das waren so meine spontanen Gedanken dazu. Wir kennen uns nicht persönlich, aber ich habe schon viel von dir gelesen und solange du schreibst, wirst du nicht abgeschrieben!


bis demnächst

cheers
us
 

Harpuner

Active Member
Bassix
ß424
Hey Nymi

Schwer hier was zu schrieben aber da gehört schon Mut dazu sich zu outen. Oft ist es bei solchen Sachen ein jahrelanger Spießrutenlauf von Arzt zu Arzt bis man das Problem erkennt oder etwas findet.
( wenn überhaupt )

Ich hatte da in jungen Jahren ein ähnliches Erlebnis mit zig Symptomen - Allergien und..... und alles was die Ärzte damals zu mir sagten - Trennen sie sich von Ihrer Freundin und Haustieren
und nehmen Sie die Pillen für die Nerven.

Hab ich natürlich nicht gemacht sondern hab damals alles Holz das gestrichen war in der Wohnung raus gerissen und komplett mit Rigips verkleidet.
( meiner damaligen Freundin hatte die gleichen Symptome )

Danach ging es mir langsam wieder besser wobei ich heute auf frische Farbe oder ähnliches schon noch leicht reagiere. Allergien sind fast alle weg.

Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft und die Hoffnung nie aufgeben.

Gruß Andreas
 

Suicidal Tendencies

Zertifizierter Rotzbanggat
Wenn ich sowas lese relativiert sich oftmals
einiges.
Betroffenen kann man nur die Daumen
drücken das vielleicht mal ein Mittel gefunden
wird oder sonstwie Heilung moeglich ist
 

pitsieben

Bass 'n' Drums
Hey Nymi,
ist die Prognose grundsätzlich düster, oder gibt es dir bekannte Fälle, in denen diese multiple Symptomatik stagniert oder gar rückläufig ist bzw. sich Symptome abwechseln?

Ich habe nicht die geringste Ahnung von dieser Erkrankung.
 

Ralf

qay'be'
Bassix
ß12.828
Ich denke ich bin einer von den statistischen 205 anderen Betroffenen bei bassic. Ich habe mich bei dem Thema ME/CFS zurückgehalten, weil ich bisher keine offizielle Diagnose seitens eines Arztes erhalten habe. Das was ich weiß (Symptome, Krankheitsverläufe, Abgrenzungen zu anderen Erkrankungen), habe ich im Internet auf etlichen Seiten zu dem Thema erfahren.

Bei mir ging die Geschichte im Frühjahr 2003 mit Übelkeit und Schwindelattacken los und nachdem ein HNO-Arzt und eine internistische Abklärung im Krankenhaus keine Ergebnisse gebracht haben wurde es als psychosomatische Beschwerden bezeichnet. Die verschiedenen psychotherapeutischen Ansätze brachten mir so gut wie keinen Erfolg, abgesehen von einigen Nebenschauplätzen. Die meisten Psychopharmaka, welche mir verschrieben wurden vertrug ich überhaupt nicht, außer einige wenige, aber dann auch nur in einer Minimaldosis (O-Ton Psychiater: “Die Dosis könnte ich meiner Katze geben und die würde davon nichts merken.“)

Im Sommer 2010 habe ich zufällig einen TV-Bericht über XMRV gesehen und bin dadurch auf die Thematik ME/CFS gestoßen und habe mich ausgiebig im Internet über diese Erkrankung informiert. Besonders einige meiner Symptome, welche mir als unpassend zu einer psychischen Erkrankung erschienen, z.B. Unverträglichkeit von Alkohol, gängigen Medikamenten, Kaffee und Tee, ständige kalte Hände und Füße (auch im Sommer) und der Mangel an Ausdauer, fand ich in den Erfahrungsberichten von Betroffenen wieder. Außerdem wurde bei mir eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus festgestellt, was für mich eine weitere Bestätigung meines Verdachtes darstellt.

Leider ist es mir bis heute nicht gelungen ME/CFS als offizielle Diagnose zu erhalten, da es anscheinend großes Unwissen seitens der mich behandelnden Ärzte gibt.

Zum Abschluss möchte ich dir, Nymi, großen Respekt entgegenbringen, dass du so offen mit deiner Erkrankung umgehst.
 
Zuletzt bearbeitet:

lordbasstard

Well-Known Member
Bassix
ß47.553
ach scheisse...mag mir gar nicht vorstellen, wie viele "stell dich nicht so an", "nun übertreib mal nicht", "ruhe dich mal aus und morgen geht es schon wieder" und ähnliches du ertragen musstest bis klarheit war. drück dir die daumen, das es da bald was gegen gibt. möglichst nebenwirkungsfrei.
 

Nymi

Friesischer GK-Missionar
Vielen Dank für Eure netten Kommentare, guten Wünsche und aufmunternde Worte. :-)
Es war zwar nicht das Ziel, hier nach Komplimenten zu fischen, aber ich muss gestehen, dass es gut tut. ;-):bier:
ist die Prognose grundsätzlich düster, oder gibt es dir bekannte Fälle, in denen diese multiple Symptomatik stagniert oder gar rückläufig ist bzw. sich Symptome abwechseln?
Es gibt verschiedene Studien, in denen die Selbstheilungsquote zwischen 0 und 6% angegeben wird. Eine einzige Studie kommt auf knapp 12%. Allerdings scheinen die Auswahlkriterien der Probanden unterschiedlich gewesen zu sein, weshalb die Aussagekraft dieser Studien eher begrenzt ist. Ich habe bisher von keinem Fall von echtem ME gehört, wo dem Körper die Selbstheilung gelungen wäre.

Es gibt aber offenbar einen Indikator, wie weit die Krankheit fortgeschritten ist: wenn die Halbmonde unter den Fingernägeln verschwunden sind, ist eine Heilung aus eigener Kraft nicht mehr möglich. Warum das so ist, weiß kein Mensch, auch nicht, warum diese Halbmonde einfach verschwinden. Bei mir ist nur noch am linken Daumen ein kleiner Fitzel erkennbar, wenn ich die Nagelhaut etwas zurückdrücke. Also ist die Krankheit in meinem Fall unheilbar.

Symptome wechseln übrigens dauernd, abhängig davon, ob und wie man sich belastet hat oder ob man sich gar überlastet hat. Länger anhaltende Überlastung bringt zudem neue Symptome und somit ein Fortschreiten der Krankheit, die prinzipiell eher stagniert. Außerdem verläuft die Krankheit normalerweise nicht tödlich, aber die Lebenserwartung ist deutlich reduziert. Meistens sind es das Herz und/oder die Bauchspeicheldrüse, die irgendwann versagen. Und wir sind wegen der Dysfunktion des Immunsystems sehr anfällig für Infektionen und Tumore aller Art.
 

pitsieben

Bass 'n' Drums
Ich habe gerade bei Guugl diese Seite hier gefunden.
Brauchbar? Hab's nur überflogen.

Klick!

Edit: Mannmann...das ist differenzialdiagnostisch ja tierisch schwer abzugrenzen. Ich will nicht wissen, wie viele Patienten sich in der Grauzone zwischen Affektiver Psychose und ME/CFS tummeln.
 

Malila

Well-Known Member
Bassix
ß1.849
Es gibt aber offenbar einen Indikator, wie weit die Krankheit fortgeschritten ist: wenn die Halbmonde unter den Fingernägeln verschwunden sind, ist eine Heilung aus eigener Kraft nicht mehr möglich. Warum das so ist, weiß kein Mensch, auch nicht, warum diese Halbmonde einfach verschwinden. Bei mir ist nur noch am linken Daumen ein kleiner Fitzel erkennbar, wenn ich die Nagelhaut etwas zurückdrücke. Also ist die Krankheit in meinem Fall unheilbar.
so ganz kann ich das nicht glauben. diese monde nicht zu haben, ist nicht so unnormal. viele menschen haben sie nur an den daumen, und auch da können sie meines wissens nach einfach im laufe des älterwerdens verschwinden. wenn das so ist, ist das kein brauchbarer indikator. immerhin.
 

Nymi

Friesischer GK-Missionar
Klar können die auch so verschwinden, aber auffällig ist, dass bei Leuten, die sie vor der Krankheit noch hatten, sie relativ schnell weg waren. Ob das ein echter Indikator ist, wird sich erst zeigen können, wenn man weiß, was da passiert. Deshalb schrub ich auch "offenbar".
 

Malila

Well-Known Member
Bassix
ß1.849
ich habe gerade von deinem link aus hier weitergelesen: http://verlorene-zeit.blogspot.de/
kann man beim lesen eigentlich nur weinen. es klingt alles so hoffnungslos. unheilbar. 0-12%. fehlende forschung, fehlende information. missverstehen der krankheit als psychosomatisch. keine geeigneten medikamente.
nymi, gibt es denn wenigstens neben den miesen auch bessere tage? und wenn schon keine heilung, zumindest beim jetzigen stand der forschung nicht, dann wenigstens ein mögliches besserwerden?
 

Nymi

Friesischer GK-Missionar
nymi, gibt es denn wenigstens neben den miesen auch bessere tage? und wenn schon keine heilung, zumindest beim jetzigen stand der forschung nicht, dann wenigstens ein mögliches besserwerden?
Es gibt bässere Tage, wenn man sich darauf vorbereitet. Also möglichst viel Energie sparen, um mal ins Kino gehen oder einen Bandauftritt besuchen zu können.
Aber längerfristige Besserung gibt es nicht, leider.
 

alice d.

Queen of the Bottom, Bitch!
Bassix
ß90.349
diese diagnose hast du hier ja schon länger nicht verschwiegen und wer wissen wollte, konnte schon länger wissen.
trotzdem finde ich es gut, daß du hier darüber schreibst. wir kennen inzwischen alle krebs und aids, das sind dinge wie der schnupfen jeden herbst. das sind alles dinge, über die wir in gewissem maße bescheid wissen. bei deiner krankheit braucht es noch aufklärungsbedarf und da finde ich es schön, daß du das hier machst.
wenn man sich das durchliest ist klar, daß es eine scheiße ist, die man niemandem wünscht. um so schlimmer, wenn es einen unserer nettesten member hier erwischt. das macht doch sehr traurig.
zähl mich zu den daumendrückern. für dich persönlich und für deine pflegerin, die dich in dem zustand aushalten muß. ich wünsch euch viel kraft.
 

4low

Über-Bayudankse
Oh, Mann... Ich wusste das ja auch schon einige Zeit, aber das mal so kompakt beschrieben zu bekommen...
Ich hatte vor drei Jahren einige Netzhaut-OPs über mich ergehen lassen: da geschieht neurologisch etwas, was wahrscheinlich zumindest den Erschöpfungssymptonen bei ME sehr nahekommt: noch zwei Wochen nach der OP brauchte ich z.B. ca. 45 Minuten, um den Geschirrspüler auszuräumen und musste mich danach erstmal 3 Stunden hinlegen... Das ist unbeschreiblich, v. a. dieses Gefühl der "Ohnmacht", weil man weiß ja wie es eigentlich gehen würde... Das ging gottseidank schnell wieder vorbei - aber so etwas dauerhaft und ohne Aussicht auf Besserung... Und dazu noch die anderen Symptome...
Umso mehr bewundere ich Deine Kraft, Deinen Humor, und Deine Hilfsbereitschaft, die nur so aus jedem Deiner Beitraege strömt!
Das wäre selbst dann bemerkenswert, wenn Du gesund wärst - aber so...? Tiefer Respekt, Du den Sie Nymi nennen!

Gute Aktion! Vielleicht hilft das ja noch anderen Betroffenen...
Ach ja: ich habe gesehen, dass am 12. Mai der Internationale ME/CFS Tag begangen wird... Lass uns doch dann hier auf ein kleines :bier: zusammenkommen.
 

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